Stiftung wirbt um Verständnis für seltene Krankheiten

Schlieren ZH – Die Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten weist anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten auf Versäumnisse in der Forschung und bei der Diagnose hin. Auch die Finanzierung beratender Organisationen müsse nun rechtlich geregelt werden.

Die im Bio-Technopark Schlieren-Zürich ansässige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten nimmt den internationalen Aktionstag am 6. März zum Anlass, auf Bedürfnisse und Probleme hierzulande hinzuweisen. In der Schweiz seien immerhin über 500’000 Menschen von einer der mehr als 5000 seltenen Krankheiten betroffen, heisst es in einer Medienmitteilung. 

So fehle eine rechtliche Grundlage für die Finanzierung der Beratungs- und Informationstätigkeit von Patientenorganisationen. Überhaupt seien die bisherigen Massnahmen des 2014 vom Bundesrat verabschiedeten Nationalen Konzepts zu seltenen Krankheiten nicht ausreichend. Tierversuche würden von den zuständigen Behörden tabuisiert oder unmöglich gemacht. Zudem deckten anerkannte Diagnosezentren nicht alle seltenen Krankheiten ab.

Um Betroffene angemessen zu versorgen und zu integrieren, brauche es Verständnis und aktives Handeln auf allen Ebenen. mm