Schlieremer Stiftung schliesst Lücke

Schlieren ZH – Die im Bio-Technopark Schlieren-Zürich ansässige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten fordert zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten am Donnerstag mehr Verständnis ein. Sie schliesst mit Gentests eine Lücke im Schweizer Gesundheitswesen.

Zur Behandlung von seltenen Krankheiten muss zuerst die richtige Diagnose gestellt werden. Da 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind, sind Gentests dafür unerlässlich. Trotzdem werden die Kosten dafür nicht immer von der Krankenkasse übernommen, wie die im Bio-Technopark Schlieren ansässige Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten in einer Medienmitteilung schreibt. Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten am Donnerstag informiert sie dort über den Fall von Iolani, die am Myhre-Syndrom leidet, einer Krankheit, von der weltweit weniger als 100 Fälle bekannt sind. Die Schlieremer Stiftung hat in ihrem eigenen Genetikzentrum die entsprechende genetische Abklärung durchgeführt, so dass Iolani nun auf eine wirksame Therapie hoffen kann.

Die Stiftung fordert daher „mehr Verständnis und Unterstützung für Menschen mit genetisch bedingten seltenen Krankheiten“. Alleine in der Schweiz seien 500.000 Menschen von solchen Krankheiten betroffen, 75 Prozent davon sind Kinder und Jugendliche. Da es allerdings rund 5000 seltene Krankheiten gibt, leiden nur sehr wenige Menschen an derselben seltenen Krankheit. So sei auch das Schweizer Gesundheitswesen mit seltenen Krankheiten überfordert. Die Stiftung ist mit ihren Gentests bemüht, diese Lücke zu schliessen. jh